Один укол от смертельной болезни: 9-летнему мальчику из Татарстана нужен самый дорогой препарат в мире

Счет, который идет на минуты. Жизни для маленького Нияза. У мальчика редкое генетическое заболевание. Сначала пришлось отказаться от спорта, любимых дел, теперь тяжело даже ходить. Исход от этой болезни только один, но и лечение — всего одним уколом. Дорогостоящим, приобрести который семья сама не в силах, без вашей и нашей поддержки.

Нияз вместе со своей семьей за любимым занятием — делает оригами. Редкий случай, когда мальчик забывает про боль и жизненные трудности, с которыми сталкивается ежедневно. У 9-летнего Нияза редкое генетическое заболевание — дистрофия Дюшена. При таком диагнозе мышечная система постепенно выходит из строя. С каждым днем ребенку все тяжелее ходить и выполнять повседневные дела.

«Утром он может просто не встать, потому что мышцы могут схватиться, и они уже не растянутся», — рассказывает папа Нияза, Ильгиз Тимиров.

«Моя мечта, как у любой матери, — видеть здорового ребенка. Как он радуется, мечтает, бегает, у которого знаю, что есть будущее. Хочется видеть здорового ребенка», — говорит мама Нияза, Эльвира Тимирова.

Родился Нияз здоровым. Страшный недуг начал проявляться только через несколько лет. Сейчас мальчику тяжело даже вставать со стула. А мечта — играть в футбол — пока остается только мечтой.

«Когда в школе мы играем, я мяч почти вообще не трогаю, потому что я его даже догнать не могу. Все быстро его пинают, а я не успеваю. Когда я падаю, одноклассники помогают мне вставать, они не смеются надо мной из-за того, что я медленный», — делится Нияз Тимиров.

Каждый день Нияз выполняет упражнения, чтобы замедлить развитие болезни, но подарить мальчику счастливое будущее может только импортное лекарство.

«Это тяжелое заболевание, которое неизменно ведет к смерти ребенка. Смерть происходит мучительно. Требуется всего один укол жизни. Стоимость этого лекарства на сегодня 260 миллионов рублей. Оно спасает ребенка на всю жизнь, ген заменяется, и ребенок начинает жить полноценной жизнью», — объясняет невролог, специалист по редким орфанным заболеваниям, кандидат медицинских наук Александр Курмышкин.

Сейчас ведется сбор средств, а Нияз представляет, кем он будет, когда выздоровеет.

И, конечно, хочет забить не один десяток голов сразу, как только победит заболевание.

Реквизиты: +7 912 872 58 00 (Сбер, Т-банк), Получатель: Эльвира Миннесагитовна Т.