Эксперты рассказали, как в Татарстане живут «Дети-бабочки»

Без боли и мучений. Как жить с редким заболеванием и знать, что диагноз не приговор, говорили сегодня в Казани эксперты по генному дерматозу. Врачи оказывают помощь особенным детям с заболеваниями кожи, их называют «Дети-бабочки». Как расширяют горизонты для родителей и облегают жизнь детям, расскажет Максим Мартынов.

С такими сложностями сталкиваются маленькие дети, страдающие редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Их также называют бабочками, поскольку кожа хрупкая и чувствительная, словно их крылья. Всего в республике 12 детей с таким диагнозом. Если вовремя не лечить, могут возникнуть осложнения.

«Малейшая травматизация, иногда без видимых травм образуются поверхности, незаживающие язвы, и помимо кожи могут поражаться внутренние органы», — отметила Евгения Бильдюк, заместитель главного врача по медицинской части ГАУЗ «Республиканский клинический кожно-венерологический диспансер», главный специалист по дерматовенерологии Министерства Здравоохранения Республики Татарстан.

При грамотном уходе и постоянной терапии можно предупредить осложнения — в этом уверены опытные врачи и специалисты из благотворительного фонда. В казанском центре генных дерматозов они провели серию лекций и тренингов, где познакомили с отечественными перевязочными материалами. Раньше их ввозили из-за границы.

«В настоящее время уже удалось разработать отечественный аналог, который превосходит по свойствам, за которым не стыдно в мировом сообществе. И он достойно заменяет уже одну повязку — это самая высокотехнологичная повязка, которую сложно заменить вообще во всём мире», — подчеркнула Виктория Поленова, президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, руководитель отдела науки и образования фонда «Дети-бабочки».

Надежду на борьбу с этим заболеванием дают и современные технологии. Уже 3 года работает регистр с искусственным интеллектом. Он оцифровывает данные пациентов с более чем 1700 параметрами. Аналогов системе нет в мире.

«Я считаю, что это первый шаг. И скоро будут ещё более глобальные шаги в этом направлении — в генной терапии. И мы когда-нибудь получим полное излечение детей с генетическими заболеваниями», — отметила Анастасия Сабитова, руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки».

Но это в будущем, а пока облегчить состояние детей можно только с помощью тех самых повязок и гелей и умения правильно их наносить. Такие обучающие семинары для родителей детей-бабочек будут проводить регулярно.